Relevans och syfte
Ledgångsreumatism (JIA-juvenil idiopatisk artrit) förekommer hos knappt 2000 barn och ungdomar i Sverige. Under de senaste 10 åren har behandlingen av JIA inneburit att effektivare mediciner har använts, oftast med mycket goda behandlingsresultat. De nya s.k. biologiska läkemedlen, i första hand TNF-blockerare, har på kort tid etablerats i behandlingen.
 
Registret är en första del av den länge planerade gemensamma IT-plattformen ”Svenska Barnregister” som framåt ger möjlighet att följa alla sjukdomar inom pediatriken med gemensam registerbas. Registret är utarbetat och delvis finansierat i nära samverkan med Svenska Reumaregister för vuxna och KUR-projektet (Klinisk Utveckling via Register). Barnreumaregistret är främst ett kvalitetsregister men ger även möjligheter för olika forskningsprojekt. Barnläkarföreningen är genom Arbetsgruppen för barnreumatologi ägare av registret. Dom nya biologiska preparaten som trots hög kostnad ges i ökande omfattning gör det nödvändigt att kontinuerligt följa behandlingseffekter i klinisk praxis och ta ansvar för biverkningspanorama både på kort och mycket lång sikt. När barnet når 18 års ålder kan registerdata överföras till register för vuxna. 
 

Huvudman Stockholm

Kompetenscentra -