Krav på information till patienterna
Innan en patient registreras i ett nationellt kvalitetsregister ska hon eller han få information om:
- vem som är personuppgiftsansvarig
- ändamålet med att samla in uppgifterna
- vilka kategorier av uppgifter som behandlas
- de sekretess- och säkerhetsbestämmelser som gäller för uppgifterna och behandlingen
- rätten att få information om den direktåtkomst och elektroniska åtkomst som förekommit
- rätten att ta del av uppgifter enligt 26 § personuppgiftslagen (1998:204)
- rätten till rättelse och underrättelse av tredje man enligt 28 § personuppgiftslagen
- rätten till skadestånd vid behandling av personuppgifter i strid med lag
- vad som gäller i fråga om sökbegrepp, direktåtkomst och utlämnande av uppgifter på medium för automatiserad behandling
- i vilken utsträckning personuppgifter inhämtas från någon annan källa än från den enskilde själv eller dennes patientjournal
- vilka kategorier av mottagare som personuppgifter kan komma att lämnas ut till
- vad som gäller i fråga om bevarande och gallring
- rätten att när som helst få uppgifter om sig själv utplånade ur registret.
Utformning av patientinformationen
Patientinformationen kan utformas på olika sätt, det viktiga är att välja det som passar patienten, verksamheten och kvalitetsregistret. Patienten kan till exempel få information i sin kallelse eller av den personal patienten möter - på papper, i form av en broschyr eller muntligt.
Man kan också ge information på ett mer allmänt sätt. Det kan handla om väntrumsinformation som affischer, broschyrer eller filmer. Det kan också finnas på webben hos vårdgivaren, kvalitetsregistret eller en patientförening. För att uppfylla kraven som lagstiftningen ställer måste sådan information alltid kompletteras med en hänvisning dit, från till exempel den personal hos vårdgivaren som patienten möter.
Exempel på patientinformation
Förslag på text som kan läggas i kallelsen:
”Vi strävar hela tiden efter att utveckla vårdens kvalitet så att resultatet och upplevelsen blir ännu bättre för dig som patient. Kvalitetsregistren gör det möjligt att följa upp och förbättra vården, och genom vara med i registret hjälper du till att förbättra vården. Din medverkan i registret är helt frivillig och påverkar inte den vård du får. Om du önskar mer information om kvalitetsregistret, vänd dig till [ange vart]. Om du inte vill att dina uppgifter registreras, vänd dig till [fyll i kontaktperson].”
Registerspecifik information
Här är registerspecifik information som är kompletta. Andra kvalitetsregister kan behöva flera uppgifter i sin information, till exempel vilka kategorier av uppgifter som registreras eller om kontaktpersoner på olika nivåer.
För ett kvalitetsregister
Patientinformation SKL
Patientinformation Riks-Stroke
För flera kvalitetsregister samtidigt
Patientinformation KCP
Datainspektionens exempel
Patientinformation Datainspektionen
Väntrumsaffischer som kan användas som komplement till registerspecifik information
Väntrumsaffischerna måste kompletteras med någon typ av hänvisning
Affisch Registercentrum VGR
Affisch KCP
