Syfte:
1. Biverkningsregister – dels följa de som behandlats med hypofysärt GH (<1985), dels följa alla på biosyntetiskt GH 1986< för mortalitet & morbiditet som barn och vuxen.
2. Kvalitetsregister - ge varje barn, oavsett kön, & geografisk hemvist optimal GH-behandling.
3. Forskningsregister – att ta fram ny kunskap som löpande implementeras. I registret finns 6736 GH-behandlade individer, 0-18 år.
Från att GH-behandling utgjort en strikt regional verksamhet, sköter idag landets 33 barnkliniker GH-behandlade barn inom regional samverkan. Landets barnendokrinologer, en sektion inom BLF, står eniga bakom registret. Nationella mål har framtagits med tydliga processmått vid ”milestones”, som vid GH-start (längd vs familj och population, ålder, GH max), efter 1 år (GH-dos, tillväxtökning) och vid pubertetsstart (antal prepubertala år på GH-beh), för att uppnå definierade resultatmått: normal slutlängd vs population och familj.
Vad har registret åstadkommit?
1. Världsunikt verktyg för SAFETY av GH-behandling: Ingen rapporterad med CJ-sjukdom eller biverkningar av biosyntetisk GH. Mortalitetsanalys pågår tfa 10.12.2010 EMA-larm, om ev risk för tidigare död hos unga vuxna, som GH-behandlas tfa isolerad GH-brist (IGHD), idopatisk kortvuxenhet (ISS), small for gestational age (SGA) som barn i Frankrike. Är den rapporterade ökade dödligheten tfa GH-behandling eller tfa bakomliggande etiologi? Mortalitetsmodeller har utvecklats, som tar hänsyn till storlek vid födelse och faktiskt död i gruppen GH-behandlade (SE-SAFETY) bedöms mot den av modellen förväntade (Sverige är det enda land som kan göra detta).
2. Registret har synliggjort: att könsskillnader kvarstår (1/3 flickor, 2/3 pojkar) & att regionala skillnader ökar (4 flickor - 19 pojkar GH-beh barn/10.000 barn) vs förra rapporten trots samma fördelning av diagnos & svårighetsgrad.
3. Registret har verkat för vikten av tidig behandling: som lett till yngre GH-start ålder senaste fem åren för GHD & SGA.
För mer utförlig beskrivning om registret hänvisar vi till hela ansökan med bilagor
Startår 1985
Huvudman Västra Götalandsregionen
