Syftet med registret är att ge patienterna en möjlighet till bättre hälsa och livskvalitet. Detta genom att tillhandahålla ett system för jämförelser mellan olika behandlingsstrategier för att ta fram bättre och mer enhetliga vårdprogram.
Syftet är även att ge vårdgivare och patient ett verktyg som de kan använda i den kliniska vardagen och där patienten deltar på ett aktivt sätt.
Bakgrund
PKU-provet tas på alla nyfödda i Sverige sedan mitten av 60-talet. Syftet är att hitta barn med någon av ett antal ovanliga men allvarliga medfödda sjukdomar som går att behandla och där en tidig diagnos är viktig för prognosen.
Bland de cirka 100 000 barn som föds varje år i Sverige är det sammanlagt mellan 70 och 80 som har någon av de 24 sjukdomarna som ingår i screeningen www.karolinska.se/PKU
Exempel på förbättringar som registret kan förväntas bidra med
Den huvudsakliga målsättningen är att patienterna skall bli friskare. Men för att komma dit har vi identifierat några specifika områden som skulle kunna förbättras, till exempel:
• Tidigare behandlingsstart
• Bättre och mer enhetliga vårdprogram
• Bättre behandlingscompliance
För mer utförlig beskrivning om registret hänvisar vi till hela ansökan med bilagor
Startår 2012
Stöd från SKL/SoS 2012
Huvudman Landstinget i Östergötland
Registercentrum /
