Många av tillstånden är livslånga vilket gör det angeläget att redan i barnaåren erbjuda säker vård av hög kvalitet för bästa möjliga resultat. Kvalitetsregister saknats idag för en stor del av de kroniska sjukdomstillstånden hos barn o ungdomar däribland njursjukdomar.
Incidens o prevalenssiffror för olika njursjukdomar saknas eller baseras på gamla osäkra data. Förlopp o prognos vid de olika sjukdomstillstånden har också förändrats över tid med hjälp av ändrade behandlingsrutiner, nya läkemedel vars effekter och biverkningar är ofullständigt kända, samt dialys och transplantation.
Vård o behandling av dessa barn o ungdomar är mycket resurs o kostnadskrävande och det är därför angeläget att utveckla bättre möjligheter för uppföljning o utvärdering med hjälp av ett webbaserat register.
Registrets syfte är att registrera och följa upp barn med specifika njursjukdomar för att finna etiologiska samband och prognostiska
faktorer, utvärdera behandlingsrutiner och effekter samt biverkningar i syfte att ge optimal hälsa och livskvalite till varje barn oavsett var man bor i landet.För mer utförlig beskrivning om registret hänvisar vi till hela ansökan med bilagor
Startår 2009
Stöd från SKL/SoS 2011
Huvudman:Östergötland
Kompetenscentra -
