Insatsområde amyotrofisk lateral skleros (ALS)

ALS är ett mycket allvarligt sjukdomstillstånd med progredierande neurologiska funktionsbortfall som leder till stort hjälpbehov, stödinsatser från många professioner och ofta snar död.

Adekvat diagnostik möjliggör multidisciplinärt omhändertagande och identifiering av eventuell kognitiv påverkan. Personlig assistans och hemsjukvård blir ofta aktuellt liksom etiska frågor kring andningsvård, nutrition och kognition. Drygt 200 personer insjuknar varje år, och uppskattningsvis finns i landet mellan 700 och 900 personer med ALS.

Det råder en ojämlikhet i form av omotiverade skillnader avseende tid till diagnos och den behandling som eventuellt kan ske. Detta leder till ökad oro och ångest för patient och närstående. Tillgång till, och användning av kvalificerad bedömning av kognition, nutritionsstatus, andningsförmåga, behov av nutritions- och andningshjälpmedel och teamvård varierar kraftigt i landet.

En tydlig och strukturerad vårdkedja kommer att innebära en förkortad tid från debut till diagnos samt ett bättre omhändertagande och ökad livskvalitet längs med hela vårdkedjan.

Uppdrag

• Snabb och enhetlig diagnostik med information om eventuell diagnos till patienten inom fyra veckor från att frågeställning kommit till specialist.
• Med utgångspunkt i multidisciplinär vård: förbättrad och mer jämlik vård, förlängd överlevnad, minskat antal och förkortade sjukhusvistelser.
• Ökad livskvalitet både hos patienter och deras anhöriga.
• Tydlighet och enhetlighet i utredning och användning av nutritions- och andningsstöd.
• Tydlighet och enhetlighet i utredning av kognitionssvårigheter.
• Utvärdering och utveckling av vården med stöd i nationellt kvalitetsregister.
• Skapa förutsättningar för ökad forskning på området.
• Samverkan planeras med nationella primärvårdsrådet och nationella programområden för medicinsk diagnostik, lung- och allergisjukdomar, perioperativ vård, intensivvård och transplantation samt öron-, näs- och halssjukdomar.

Aktuellt

Arbetsgruppen startar sitt arbete under hösten 2023.

Ledamöter och kontakt

Kontaktperson och processledare

Ann-Charlotte Lindström, arbetsterapeut, Västra sjukvårdsregionen

ann-charlotte.lindstrom@vgregion.se

Ordförande

Ulf Kläppe, neurolog, Karolinska universitetssjukhuset, Sjukvårdsregion Stockholm-Gotland

Ledamöter

• Peter Andersen, neurolog, Umeå Universitet, Norra Sjukvårdsregionen
• Karin Forsberg, neurolog, Norrlands universitetssjukhus, Norra sjukvårdsregionen
• Anna Lövgren, tandläkare, Umeå Universitet, Norra Sjukvårdsregionen
• Maarika Liik, neurofysiolog, Akademiska sjukhuset i Uppsala, Sjukvårdsregion Mellansverige
• Monika Magnusson, sjuksköterska, Region Värmland, Sjukvårdsregion Mellansverige
• Ingela Nygren, neurolog, Uppsala Universitet, Akademiska sjukhuset i Uppsala, Sjukvårdsregionen Mellansverige
• Gunilla Cröde Widsell, arbetsterapeut, Karolinska universitetssjukhuset, Sjukvårdsregion Stockholm-Gotland
• Caroline Ingre, neurolog, Karolinska Institutet, Sjukvårdsregion Stockholm-Gotland
• Eva Nordström, neuropsykolog, Karolinska universitetssjukhuset, Sjukvårdsregion Stockholm-Gotland
• Margareta Bjärnhall, läkare, Sahlgrenska universitetssjukhuset, Västra sjukvårdsregionen
• Johan Malmgren, intensivvårdsläkare, Sahlgrenska universitetssjukhuset, Västra sjukvårdsregionen
• Annelie Ozanne, sjuksköterska, Sahlgrenska universitetssjukhuset, Västra sjukvårdsregionen
• Svante Ragnvaldsson, sjuksköterska, Södra Älvsborgs sjukhus, Västra sjukvårdsregionen
  
• Malin Sixt Börjesson, logoped, Sahlgrenska universitetssjukhuset, Västra sjukvårdsregionen
• Anna Fyrenius, läkare, Universitetssjukhuset i Linköping, Sydöstra sjukvårdsregionen
• Åsa Nord, läkare palliation, Universitetssjukhuset i Linköping, Sydöstra sjukvårdsregionen
• Lars Sandman, etiker, Linköpings universitet, Sydöstra sjukvårdsregionen
• Agnes Tyuskay, läkare, Länssjukhuset Ryhov, Sydöstra sjukvårdsregionen
• Ylva Dernbrandt, dietist, Skånes universitetssjukvård, Södra sjukvårdsregionen
• Chantee Johansson, kurator, Helsingborgs lasarett, Södra sjukvårdsregionen
• Malin Josefsson, läkare, Skånes universitetssjukvård, Södra sjukvårdsregionen
• Kaoken Körm Cerenius, fysioterapeut, Skånes universitetssjukvård, Södra sjukvårdsregionen
• Ramona Schenell, sjuksköterska, äldre- samt vård- och omsorgsförvaltningen, Göteborgs stad
• Annika Andersson, patientföreträdare
• Marjo Syri, patientföreträdare

Adjungerade

• Peter Elbe, specialistläkare kirurgi övre buk samt endoskopi, Karolinska Institutet, Sjukvårdsregion Stockholm-Gotland
• Emelie Börjesson, kurator, sexualrådgivare, Sahlgrenska Universitetssjukhuset, Västra sjukvårdsregionen
• Margareta Bjärnhall, specialistläkare öron- näs- och halssjukdomar, Linköpings Universitetssjukhus, Sydöstra sjukvårdsregionen
• Malin Josefsson, specialistläkare öron- näs- och halssjukdomar, Lunds Universitet, Södra sjukvårdsregionen
• Jens Werner , fysioterapeut, Stockholm-Gotlands sjukvårdsregion
• Dirk Albrecht, specialistläkare lungmedicin, Sunderby sjukhus, Norra sjukvårdsregionen
• Johanna Albert, specialistläkare specialistläkare intensivvård och anestesi (IVA), Danderyds sjukhus, Stockholm Gotlands sjukvårdsregion