Publicerad 20 december 2021

Kvalitetsregister har bidragit till världsledande vård av för tidigt födda

Data från Neonatalregistret (SNQ) visar att Sverige är världsledande när det gäller överlevnad och omhändertagande av extremt för tidigt födda barn. Forskningsstudier som genomförts på det nationella kvalitetsregistrets data har även bidragit till nationella riktlinjer, förbättringar och mer jämlik vård. Barnen och föräldrarna har idag tillgång till samma goda vård var de än bor.

Mikael Norman

Mikael Norman

I Sverige föds runt 115 000 barn varje år. Cirka sex procent av dem föds för tidigt, innan vecka 37. Överlevnaden för de extremt för tidigt födda barnen som är födda före vecka 28 har ökat och för de allra minsta barnen födda i vecka 22 har den fördubblats på tio år och är idag 50 procent. Även dödföddheten har minskat. Svensk neonatalvård har blivit ledande i omhändertagandet av barnen.

– För cirka 20 år sedan noterades att de för tidigt födda barnen började överleva i högre utsträckning. Men det fanns ingen tydlig bild av varför eller av hur det gick för dem på kort och lång sikt. Vi fick förlita oss på internationella rapporter, som dessvärre gav väldigt olika svar. Detta var ett av skälen till att vi startade Neonatalregistret, berättar Mikael Norman, registerhållare SNQ, barnläkare och professor vid Karolinska Institutet.

Landets neonatalavdelningar bidrar med data

Sedan tio år tillbaka registreras uppgifter från landets samtliga neonatalavdelningar i SNQ. De uppdateras och valideras mot journaler dagligen. Tack vare mycket solid data har forskare kunnat utföra omfattande studier på de svenska barnen. Resultaten har använts för att bygga upp nationella riktlinjer för både handläggning vid födsel, behandling och för uppföljning av barnen i högre ålder. De regionala variationerna har minskat. Registret har på så sätt bidragit aktivt i systemet för nationell kunskapsstyrning.

– Det har ju delvis varit en kontroversiell fråga om man skulle rekommendera intensivvård av de allra minsta barnen från födseln. Chanserna till överlevnad utan svåra skador har varit omtvistade. Innan det fanns bra data och nationella riktlinjer var det upp till varje läkare och sjukhus att bestämma, men i dag lever vi en annan värld. Patienter och familjer ska få liknande besked om behandlingar och rekommendationer oavsett vilket sjukhus i landet man vänder sig till. Då blir det väldigt viktigt med kvalitativa data som underlag för att läkare ska kunna ta beslut och ge rekommendationer, säger Mikael Norman.

Kontinuerliga förbättringar för de tidigt födda

Registret och resultat från studierna har bidragit till flera förbättringar i vården av de extremt för tidigt födda barnen (före v. 28) – slutenvårdens mest resurskrävande patientgrupp. Vården monitoreras kontinuerligt.

– Vi ser vårt uppdrag som att förse vården och beslutsfattare med underlag och data som kan hjälpa till att stimulera till förbättringar, forskning och sjukvårdsutveckling. Det har blivit enklare för de mindre sjukhusen att besluta om när det behövs högspecialiserad vård, idag remitteras fler gravida kvinnor som ska föda mycket för tidigt till våra regioncentra. Vi har också bättre möjligheter att upptäcka funktionshinder tidigt, vilket är viktigt för att kunna sätta in stödinsatser och för att följa barnen, säger Mikael Norman.

Bättre verktyg för att mäta kvalitet

Verksamhetschefer på landets neonatalavdelningar har via registret också fått bättre redskap att styra sina kliniker och utveckla verksamheten.

– Vi har lagt in verktyg i registret som klinikledningarna har börjat använda för verksamhetsstyrning. Tack vare onlinedata är det möjligt att jämföra olika indikatorer på kvalitet i realtid. Det ger motivation att förändra och förbättra, det är en stor drivkraft att inte ligga sämst till, avslutar Mikael Norman.

Läs mer

Express (Extremely preterm infants in Sweden study)-studien som genomförts 2004-2007 och 2014-2016 har följt överlevande barn vid 2, 2 och ett halvt, 6 och 12 års ålder. Den har genererat 70 vetenskapliga publikationer.

Neonatalregistret

Kontakt

Kontakta Nationella Kvalitetsregister

Här kan du kontakta stödfunktionen för Nationella Kvalitetsregister vid SKR.