Snabb mobilisering för behandling av barn med hyperinflammation efter covid-19

I april 2020 kom rapporter från andra länder om allvarlig inflammation hos barn till följd av covid-19. När de första fallen dök upp i Sverige en månad senare hade det nationella kvalitetsregistret Svenska Barnreumaregistret redan allt förberett för registrering och uppföljning av barnen.

Våren 2020 rapporterade Storbritannien, Italien och Spanien om ett allvarligt hyperinflammatoriskt tillstånd (multi inflammatory syndrom in children, MIS-C) hos barn som hade haft en Covid-19-infektion. Det drabbade flera organsystem i kroppen och dödligheten uppgavs vara så hög som tre till fem procent.

– Detta var något helt nytt och ovanligt. Vi barnreumatologer har god kunskap om hyperinflammatoriska tillstånd och därför mobiliserade vi oss snabbt genom Svenska Barnreumaföreningen. I internationella barnreumaforum tog vi del av hur tillståndet hade hanterats i de länder som låg ett steg före oss i pandemin. Många av barnen blev förskräckligt sjuka. Vi förstod att det var helt avgörande att vi agerade snabbt för att sprida kunskap till alla landets barnakuter och barnläkare om hur barnen skulle behandlas, säger Karin Palmblad, registerhållare för Svenska Barnreumaregistret och sektionschef för barnreumatologi vid Astrid Lindgrens Barnsjukhus.

Klart för registrering på några dagar

För att fånga upp alla svenska barn som insjuknade i MIS-C användes Svenska Barnreumaregistret. I det nationella registret över vuxna reumatiker, Vuxenreumaregistret SRQ, fanns en teknisk lösning som utvecklats för att registrera covid-19-relaterad data. Barnregistret erbjöds att kopiera den rakt av och på några dagar var allt på plats.

– Alla landets barnakuter kunde då börja registrera bland annat symtom, behandlingsstrategier, ifall barnen hade behövt intensivvård samt antal vårddagar. Informationen kunde delas i realtid. Det var mycket viktigt, inte minst för att säkerställa att barnen fick bästa möjliga och jämlik vård oavsett var i landet de bodde, berättar Karin Palmblad.

Nationell koll genom återkommande webbinarier

Barnreumaregistret tillsammans med Svenska Barnreumaföreningen bjöd in läkare på alla barnkliniker i landet till ett första webbinarium om MIS-C i maj 2020. Representanter från Folkhälsomyndigheten och vuxenläkare valde också att delta. Sedan dess har de setts var fjortonde dag.

– Vi går laget runt, från norr till söder, för att fånga upp att vartenda barn är registrerat. I Sverige har nu cirka 280 barn insjuknat, och vi vet att det hittills har gått bra för alla. Vi har full nationell koll, de här barnen hade inte synts i statistiken om vi inte registrerat dem för sig, menar Karin Palmblad.

Sverige landade i en mer aggressiv och kraftig antiinflammatorisk behandling än i andra länder. Nu följs den första kullen barn upp med årskontroller.

– Jag känner mig stolt över hur vi nationellt har agerat så snabbt och kom igång så tidigt. Och registret har verkligen varit fundamentalt, både som redskap vid diskussioner och val av behandlingsstrategier. Tack vare det kan vi också följa upp långtidseffekter av behandlingen och se hur det går för barnen, avslutar Karin Palmblad.

Svenska Barnreumaregistret