Publicerad 7 mars 2022

Variabler

Ett kvalitetsregister ska ha ett tydligt syfte, tydliga mål och vara avgränsat för en definierad målpopulation. Variablerna ska vara väl definierade, enkelt mätbara och validerbara. Det ska finnas inklusionskriterier för registret och om det behövs en avgränsning så måste det också finnas entydiga exklusionskriterier.

Vad är en bra variabel?

En bra variabel är:

Validerbar
Exakt
Sensitiv för förändring, kan fånga en förändring
Praktisk att använda
Användbar för att genomföra förändring

I Valideringshandboken finns förklaringar, konkreta förslag och exempel på hur det går till att validera.

Valideringshandboken

Variabler över tid

Variablerna förändras i regel över tid, det tillkommer nya samtidigt som andra utgår.

Gemensamt för alla ändringar är att de måste dokumenteras och sparas på sådant sätt att de är lätta att hitta igen. Alla register ska föra ”loggbok” som beskriver ändringen, när den görs och av vem, samt anledningen till ändringen.

Enhetliga variabler

Alla Nationella Kvalitetsregister ska ha en variabelförteckning tillgänglig på registrets hemsida eller hos det Registercentrum (RC) de tillhör. Kriterierna ska tillämpas på ett enhetligt sätt på registrets alla deltagande enheter. Om inte insamlingen av data sker på samma sätt i hela landet ställer detta till problem då data utvärderas nationellt och eller används vid forskning.

Definiera registrets målpopulation

Ett register kan avgränsas med avseende på till exempel ålder, diagnos eller tidpunkt för diagnos, behandlingar eller utförare.

Registrets variabler ska definieras utifrån om de följer en intervention (åtgärder för att bota, förbättra eller skydda hälsan), tidsavgränsad vårdepisod eller en kronisk sjukdom. Många register följer upp exempelvis re-operation eller återinskrivningar. Andra register har en löpande uppföljning där hela eller delar av populationen följs upp aktivt med förutbestämda tidsintervall.

Ålder

Till exempel endast personer under 18 år.

Diagnos

Inklusionen kan till exempel begränsas till patienter som diagnostiserats eller behandlats på en viss typ av enhet, eller som har en viss svårighetsgrad av sin sjukdom.

Tidpunkt för diagnos

För register som är baserade på en diagnoskategori behöver det framgå om det är nydiagnostiserade (incidenta) eller alla med diagnosen (prevalenta fall) som ska registreras. För kroniska sjukdomar avser man oftast att registrera uppgifter om alla patienter oavsett när insjuknandet skedde (både incidenta och prevalenta fall).

Behandlingar

Vid uppföljning av en kategori kirurgiska ingrepp eller annan typ av specifik intervention omfattar målpopulationen samtliga interventioner eller serier av interventioner. Ett register kan också välja att endast omfatta specificerade behandlingar för patienter med bara en särskild diagnos.