Insatsområde uppföljning och insatser efter svår sjukdom som barn

En nationell arbetsgrupp ska kartlägga kunskapsläget för kognitiva, psykosociala och fysiska följdsjukdomar efter svår sjukdom under barn- och ungdomsåren.

Bakgrund

”Ni hjälpte oss att överleva, men hur ska vi leva?” är en sammanfattande fråga till samhället och hälso- och sjukvården från ungdomar som behandlats för svår sjukdom när de var barn. Patientföreträdare, professionsföreningar och programområdet har bland annat belyst problem med bristande samordning och stöd för att kunna leva ett bra liv i en gemensam debattartikel och ett seminarium i Almedalen.

De medicinska resultaten vid prematuritet, hjärtsjukdom och cancer i tidiga år utvecklas snabbt. Överlevnaden förbättras kontinuerligt och för många är chansen till ett vuxenliv mycket stor. Men komplicerade vårdförlopp med svår grundsjukdom, omfattande behandling, långa vårdtider och andra faktorer leder ofta till svårigheter i det dagliga livet. Många överlevare har neuropsykiatriska funktionsstörningar, psykosociala utmaningar och ökat behov av vägledning för fysisk aktivitet.

Resurser, samordning och kunskapsunderlag för nödvändiga stödåtgärder är ofta otillräckliga och ojämnt fördelade i landet.

Uppdrag

En nationell arbetsgrupp ska

• kartlägga kunskapsläget för kognitiva, psykosociala och fysiska följdsjukdomar efter svår sjukdom under barn- och ungdomsåren
• föreslå hur uppföljning bör ske både under uppväxten, i övergången till vuxensjukvård och i vuxen ålder
• föreslå kvalitetsindikatorer.

Arbetsgruppen ska utgå från Socialstyrelsens program ”Börja med barnen”.

Aktuellt

Ledamöter och kontakt

Information kommer.